Il y a des jours…

Certains jours tout glisse, se plisse, devient propice
D’autres, où l’on se mine, se codéine, où rien ne fascine

Puis... Des moments où l’on ferme les yeux
Sur les indélicatesses de l’indifférence
Des instants où l’on accepte le mépris par l’ignorance
D’autres où le juste milieu est impossible à dénicher

Syndrome d’Ehlers-Danlos…
« Pardon, vous pouvez répéter ? »

Oui, je sais…
Encore un éminent spécialiste…
Ils ne savent pas tout, c’est évident.
Pour autant, vont-ils chercher à combler ce flou ?

« Maladie génétique orpheline rare »
Il y en a tant ma bonne dame…

« Pouvez-vous m’expliquer ? »
Mais bien sûr… Prendrez-vous le temps nécessaire pour avoir une idée ?

Des expressions choisies permettent des raccourcis
Mais desservent inévitablement la compréhension

« Fragilité tissulaire… »
Le chaud et le froid, extérieur comme intérieur font mal, pourquoi ?
Transparence de la peau… Une peau qui se craquelle, qui se marque
Qui ne cicatrise pas, qui se fend tellement aisément, une peau fine
Et qui brûle si vite…

Mais les tissus, ne sont pas seulement dans la peau
Les tissus, ils sont partout
Dans cette merveilleuse usine…

« Défaut de collagène dans le tissu conjonctif »

Tissu conjonctif…
Autour des organes, des artères, des muscles, des tendons, des ligaments…

Un tissu qui est une clé de voûte

Sa défaillance provoque des réactions en chaîne
Innombrables, imprévisibles, variables, changeantes
Effet boule de neige…

Conséquences ?
Des maux…
Que dis-je, une myriade de maux

Certains peuvent être fatals

Voilà bien un problème où la diversité ne manque pas

« hypermobilité articulaire »
Luxation ou sub-luxation ?
Quel choix…

« troubles de la proprioception »
Ou l’art de se prendre les coins de meubles
De s’étouffer avec son verre d’eau

« douleurs diffuses »
Quand on a toujours vécu avec,
Les douleurs constantes sont la normalité
On s’adapte…

« Grande fatigabilité »
Par quelle secrète explication peut-on être
Dans le même temps, aussi épuisé
Et aussi incapable de dormir ?


« Symptômes invalidants »
Ça commence par une douleur qui s’installe, s’insinue, grandit
Peut-être le bassin, peut-être les chevilles,
Les genoux… Les épaules, les organes…
On commence par s’appuyer, puis on finit dans un fauteuil
Avec en prime un joli moteur turbo…
Mais avant d’en arriver là, on peut supporter, insister
Refuser le laisser-aller,
Compenser… Compenser… C o m p e n s e r

Mais le plus agaçant, ce ne sont pas tous ces maux, non !
Eux, ils sont douloureux et invalidants, mais on s’adapte…
A-t-on le choix…
Le plus déplaisant, c’est qu’à moins d’utiliser des béquilles
Ou d’être contraint au fauteuil roulant, votre problème n’existe pas

Ce qui est invisible n’existe pas

Vous pouvez vous accrocher à votre caddie et souffrir incroyablement en silence
Parce que rester debout immobile peut être la pire situation qui soit,
La caissière de cet espace qui vous est pourtant dédié
Vous demandera de laisser votre place, à une femme enceinte
Ou à quelqu’un qui n’a qu’une baguette

Ne croisez pas le regard des gens sur le parking,
Vous y lirez la suspicion quant à la véracité de votre carte d’handicapé
Vous êtes debout, ce n’est pas normal !

Si de surcroît vous avez le malheur d’esquisser
Un sourire plutôt qu'une grimace,
Parce que c’est votre atout que de savoir
Prendre le contrepied de la souffrance,
Alors l’imposture vous collera définitivement à la peau.

Ce qui est invisible n’existe pas

Le cri de colère non plus d’ailleurs,
Il est resté coincé dans la gorge avec le verre d’eau.

17/08/2011

A lire :
- Journal d'une S.E.D. - Misère de pomme de terre. 
- Le Syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) - Dérives thérapeutiques
- Le syndrome d’Ehlers-Danlos (SED)... (Pr Hamonet)