D’après l’ASED (Apprivoiser les Syndromes d'Ehlers-Danlos ®),voici un témoignage sur un nouveau scandale concernant un surcoût appliqué à une jeune fille atteinte du Syndrome d'Ehlers Danlos et s’apprêtant à faire un séjour dans les iles Canaries…
Source :http://genenstock.free.fr/dossier/FRAM.pdf
FRAM survole à haute altitude la loi du 11 février pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées
Clara, 13,5 ans est atteinte d’un Syndrome d’Ehlers Danlos (SED) maladie génétique, rare et méconnue, orpheline et handicapante. Sa maladie est accentuée par les températures hivernales et sa maman a donc décidé de l’emmener un peu au soleil cet hiver dans les Iles Canaries (Fuerteventura) pour la semaine du 15 au 22 janvier. Elle a un emphysème pulmonaire depuis juin 2010 qui nécessite une ventilation supplémentaire par 0². Malgré cette nouvelle contrainte, voyager est possible, comme ils le faisaient auparavant, d’autant que Clara est équipée d’un concentrateur à O² validé par la Direction Générale de l’Aviation Civile pour les vols commerciaux de passagers et de fret.
Mais la société FRAM utilise le handicap comme une source de revenus supplémentaires !
Un appartement spécifique doit être réservé, tous n’étant pas accessibles aux fauteuils roulants, cela avec un premier surcoût de près de 80 €. Ensuite, FRAM impose un vol régulier et non charter et la location de leur appareil pour l’O², le tout pour un montant de 380 € supplémentaire. Avec FRAM, un voyage de 1000 € se transforme en un voyage de 1500 € au mépris de la loi de 2005 sur le handicap et du règlement européen (CE) n°1107/2006 précisant qu’aucun surcoût ne doit être exigé en cas de handicap.
Une fois de plus la double peine est l’apanage des personnes handicapées ; avoir un handicap et devoir, en plus, assumer des frais supplémentaires pour un voyage auquel tout le monde devrait avoir droit.
Cette affaire est une insulte supplémentaire aux personnes handicapées et un déni de la loi.
De quoi s’agit-il ?
Nelly Serre, la présidence de l’ASED l’explique fort bien :
Nelly Serre, la présidence de l’ASED l’explique fort bien :
“les Intermittents du Handicap®” est une marque déposée par l’ASED en début d’année auprès de l’INPI (Institut National de la Protection Intellectuelle) (…).
Les personnes atteintes d’un SED sont particulièrement fragilisées par leur situation de handicap intermittent. La visibilité et non visibilité itératives entrainent un effet dévastateur lié à l’incompréhension des autres.
Elles sont des intermittentes du handicap. Leur handicap est instable avec une amplitude modulée par des phases d’aggravation imprévisibles ; un jour la marche est difficile mais possible et le lendemain la dépendance au fauteuil roulant, parfois électrique est de mise. Cet état capricieux nécessite une grande adaptabilité et le deuil de la spontanéité. Les personnes atteintes d’un SED ignorent totalement dans quelle mesure elles peuvent faire confiance à leur corps dans les moments qui suivent ! Elles errent dans un no man’s land médico-social ; personnes handicapées, mais pas complètement, pas tout le temps, pas de la même façon.
Le SED entraine des désordres sociaux importants, par la difficulté de suivre une scolarité, de tenir un emploi, des désordres psychologiques liés à l’incompréhension des médecins.
Les conséquences familiales sont légions du fait du désarroi causé par l’incapacité de soulager cette vie si compliquée.
La notion de nuance, de subtilité, d’acuité d’esprit semble perdue, par manque de passerelles entre les normes, de la difficulté du passage d’un état à un autre, de bien portant à mal portant. Elles se frottent donc au manque de souplesse de l’administration enclin à une classification binaire:
malade ou bien portant.
Les démarches auprès des caisses d’assurance maladie ou des Maisons Départementales des Personnes Handicapées ne viennent qu’alourdir encore le poids de la maladie. Celle-ci n’étant pas suffisamment connue, les médecins de ces institutions rejettent les demandes de reconnaissance effectuées par leurs confrères.
Les personnes atteintes d’un SED vivent dans la servitude de leur maladie méconnue et non reconnue.
L’existence des personnes atteintes d’un SED est servile ; de par la souffrance morale, les douleurs physiques, la fatigue, les sub-luxations et luxations de toutes sortes, et tous les autres maux. Les non-reconnaissances administratives et les conséquences sociales sont un poids supplémentaire à supporter.
"Ils sont des intermittents de la vie, en toute solitude, tout simplement…"
Il parait inconcevable que cette affaire reste en l’état après tout le mal que différentes instances se sont données afin d’éviter ce genre de dérives et de protéger les personnes d’ores et déjà dans la difficulté. A suivre donc…
Quelques liens :
L’ASED sur facebook : Asso ASED
L’ASED sur Myspace : http://www.myspace.com/ased_asso
Site de l’ASED : www.ased.fr
Contact : contact@ased.fr
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